L'association DREINFOS

À propos de l'association

Créée en septembre 2020,

DreInfos est la suite d’un projet mis en place depuis 2017. C’était avant tout une plateforme d’informations et de sensibilisation sur la drépanocytose, née d’une initiative personnelle. C’est suite au constat d’un manque de connaissance de cette maladie pourtant très présente dans le monde, que DreInfos a vu le jour. Le contenu proposé était fondamentalement : des articles de blog sous plusieurs angles, des interviews de médecins et des témoignages de malades. Le partage de ces contenus a ainsi permis de fédérer une communauté de plus 10K abonnés aujourd’hui sur les réseaux sociaux.

DreInfos n’est pas que digital !

La personne à l’initiative de la plateforme a également participé à beaucoup d’activités associatives pour informer et sensibiliser sur la drépanocytose (dans le sud de la France notamment), aux émissions de radio et d’autres médias en ligne.

Forte d’une notoriété aguerrie dans le milieu…

Une autre étape s’est imposée peu à peu, très naturellement. Notre démarche d’informations et sensibilisation sur les réseaux est connue et saluée. La fondatrice depuis 2018 réfléchissait à l’idée de poser des actions plus concrètes. C’est enfin en 2020 que l’association voit le jour. Après plusieurs réflexions le même nom est gardé. Ainsi, l’association DreInfos se présente comme une suite évidente à la plateforme DreInfos.

La Drépanocytose

C'est quoi la drépanocytose ?

C’est une maladie génétique liée à une anomalie de l’hémoglobine (protéine donnant la couleur rouge au sang) du globule rouge. Chez un drépanocytaire, le globule rouge est en forme de lune alors qu’il est normalement rond. Cette anormalité rend très fragile le globule rouge. Elle provoque des blocages dans la circulation sanguine, empêche donc le transport de l’oxygène dans tous les organes du corps. Elle se manifeste par des crises très douloureuses et des infections fréquentes. Il est important de rappeler qu’elle est transmise par les deux parents (porteurs sains du gène de la drépanocytose).

Quelles sont les différentes formes de la maladie ?

Il en existe principalement deux. Les homozygotes et les hétérozygotes.

Les homozygotes généralement appelés : les SS, SC sont des sujets malades. Ils ont hérité des marqueurs déformés chez chacun de leur parent.

les hétérozygotes généralement appelés : les AS, Les AC sont des sujets non malades mais porteurs de la maladie et potentiels transmetteurs de la maladie.

ARTICLE 1 DE LA CONSTITUTION 

Est fondée entre les signataires des présents statuts et tous ceux qui y adhéreront une association dénommée “Drépanocytose & Informations”, en sigle “DreInfos” régie par la loi du 1er juillet 1901.

ARTICLE 2 DE L’OBJET 

L’association a pour missions :

  • D’informer, de sensibiliser sur la drépanocytose (maladie génétique de sang) en France
  • De parrainer des enfants touchés par cette maladie au Mali en leur permettant un accès aux soins  de base.

ARTICLE 3 DE LA DURÉE 

La durée de l’association est illimitée.

ARTICLE 4 DU SIÈGE 

Le siège de l’association est au 7 Rue Joseph Biaggi 13007 Marseille. Il pourra être transféré par simple délibération du bureau exécutif.

ARTICLE 5 DES ORGANES 

Les organes de l’association sont :

– Le bureau exécutif.

– L’assemblée générale.

ARTICLE 6 DES MEMBRES 

La qualité de membre s’acquiert par adhésion.

Sont membres actifs les personnes physiques et morales qui participent effectivement aux activités et à la gestion de l’association.

Sont membre adhérents, ceux qui expriment la volonté de soutenir l’association, ils sont à ce titre observateurs.

Les personnes morales peuvent adhérer à l’association.

Les titres de membre honoraire et d’honneur peuvent-être conférés par le bureau exécutif.

La qualité de membre emporte obligation de s’acquitter des frais d’adhésion et des cotisations mensuelles ainsi que de toutes les obligations prévues par les instruments de l’association.

ARTICLE 7 DE LA FIN DE LA QUALITÉ DE MEMBRE 

La qualité de membre se perd pour les personnes physiques par :

1- Retrait unilatéral.

Le retrait prend effet dès l’exécution des obligations antérieurement constituées liées à la qualité de membre.

2- Radiation prononcée par le bureau exécutif.

Celle-ci ne peut intervenir que pour faute ou actes contraires aux buts et intérêts de l’association.

La radiation ne peut intervenir qu’après échange avec le bureau exécutif.

La décision est notifiée par envoi d’un courrier et prend effet dès la réception de ce dernier.

Pour les personnes morales :

1- Retrait décidé par celle-ci conformément à ses statuts

2- La dissolution de celle-ci

3- La radiation prononcée par le bureau exécutif.

Le représentant de la personne morale intéressée est appelé à sa défense.

Celle-ci ne peut intervenir que pour faute ou actes contraires aux buts et intérêts de l’association.

 

ARTICLE 8 DES RESSOURCES 

Les ressources de l’association comprennent :

– Les droits d’adhésion.

– Les cotisations mensuelles.

– Les fonds de parrainage

– Les subventions publiques.

– Les dons.

– Les legs.

– Les subventions des municipalités, des collectivités, de l’Union Européenne et d’autres organisations internationales et toute activité pouvant apporter des ressources à l’association.

ARTICLE 9 DU BUREAU EXÉCUTIF 

L’association est dirigée par le bureau exécutif.

La Présidente, la secrétaire générale et le trésorier sont membres du bureau exécutif. Comme les autres membres, ils sont élus pour trois ans par l’assemblée générale.

Les membres du bureau sont rééligibles, ils peuvent-être relevés de leurs fonctions, le règlement intérieur en fixe les modalités.

Le bureau est composé :

– D’une présidente

– D’une secrétaire générale

– D’un trésorier

Le conseil d’administration fixe les montants des droits d’adhésions et des cotisations mensuelles.

ARTICLE 10 DE LA CONVOCATION DU BUREAU EXÉCUTIF 

Le bureau se réunit une fois chaque deux mois selon les besoins qu’impose la gestion de l’association.

L’ordre du jour est fixé par la présidente ou par un membre du bureau ayant la charge de présider la réunion.

Les réunions peuvent-être présidées à tour de rôle par les membres du bureau.

Les décisions sont prises à la majorité simple des voix, en cas de parité des voix celle de la présidente compte double.

Le bureau décide du changement du siège social.

ARTICLE 11 DE L’ASSEMBLÉE GÉNÉRALE ORDINAIRE & L’ASSEMBLÉE GÉNÉRALE EXTRAORDINAIRE 

1- L’assemblée générale ordinaire 

Se réunit une fois par an, comprend tous les membres de l’association.

Seuls les membres actifs disposent d’une voix délibérative. Tous les autres membres bénéficient d’une voix consultative sauf exceptions prévues par le règlement intérieur.

L’assemblée générale délibérative se réunit une fois par an dans les conditions précisées par le règlement intérieur.

La Présidente préside l’assemblée générale.

2- L’assemblée générale ordinaire extraordinaire

La présidente peut convoquer une assemblée générale extraordinaire. Elle se réunit également à la demande du bureau exécutif.

La présidente et les membres actifs bénéficient d’une voix délibérative, les autres membres bénéficient d’une voix consultative sauf exceptions prévues par le règlement intérieur. En cas de parité des voix lors d’un vote, la voix de la présidente compte en double.

ARTICLE 12 DU RÈGLEMENT INTÉRIEUR 

Le règlement intérieur est établi par le bureau exécutif, il est soumis à l’approbation de l’assemblée générale.

ARTICLE 13 DE LA DISSOLUTION 

L’association peut être dissoute en cas de cessation des activités, par décision de l’assemblée générale.

En cas de dissolution prononcée selon les modalités prévues à l’article 11, l’ assemblée générale extraordinaire disposera de l’actif en faveur d’une association poursuivant des objectifs analogues.

Les présents statuts ont été lus et approuvés par le bureau exécutif du 24/08/2020

La drépanocytose en chiffres

Dans le monde - 50 millions de personnes touchées.
En France - 12 000 malades - 400 nouveaux cas par an, 9000 naissances hétérozygote par an
Au Mali - 12% de prévalence dans la population - 6000 naissances par an (porteuses du gène drépanocytaire).

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