Je suis Shelley, maman de deux enfants âgés de 17 et 4 ans. Je suis née drépanocytaire SS. Cela fait aujourd’hui 25 ans pratiquement que je suis sans crise vaso-occlusive. Morte cliniquement à l’âge de 8 ans avec 0.08g d’hémoglobine, la drépanocytose a été en ce moment mon premier combat pour moi et pour les autres.
Je suis assistante responsable du pôle communication au sein de la Télédiffusion Du Gabon (TDG). Je ne cesse de libérer ma passion pour le social et surtout pour les enfants en difficultés : le cas des drépanocytaires.
Il était très difficile il y a encore quelques années, de vivre et grandir paisiblement sans railleries et moqueries car la drépanocytose était et est encore un sujet tabou dans certains milieux.
Cette force de vie m’est venue après le décès de mon aîné qui est parti suite à une crise. A la sortie officielle de mon association en 2019, j’ai été confrontée à beaucoup de préjugés et blocages administratifs et financiers. Mais j’y suis parvenue grâce à l’accompagnement de la Caisse Nationale d’Assurance Maladie et de Garantie Sociale ( CNAMGS) avec qui je travaille en étroite collaboration.
J’anime des débats et collecte des dons que je redistribue dans des familles et hôpitaux. Le travail est rude encore et surtout en Afrique, je suis entre la France et le Gabon pour trouver des solutions, afin de ne plus voir des personnes souffrir de crises de drépanocytose.
Au début, il y a 5-6 ans, faire des actions était très difficiles. Les gens ne voulaient pas que l’on découvre qu’ils ont des enfants drépanocytaires et qu’ils ont besoin d’aide. La grande difficulté, c’est très souvent les sponsors financiers. Mais au cours de différentes rencontres et animations, je ne cesse de sensibiliser. Beaucoup de personnes, à cause de cette maladie ont été marginalisées. Elles se retrouvent sans emploi, sans formations. Mon travail consiste à les redynamiser et à les booster comme une coach.
Ma plus grande réussite actuellement est d’avoir été reçu à Priorité Santé – RFI en septembre 2019 et parler de cette maladie héréditaire, tout en ayant fait une campagne énorme sur le terrain avec les adhérents et bénévoles de l’association Leyland&Zoé – Zoé action.
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